SH Hämochromatose


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Berichte


Wegen Krankeit Arbeitsstelle verloren!
Die wahre Geschichte des Peter N.
Kann die Leber nur durch Alkohol geschädigt werden?

Ich war 40 Jahre alt und im Begriff mir eine neue Arbeitsstelle zu suchen. Es kam zu einem Vorstellungsgespräch und ich musste zu einer ärztlichen Untersuchung des voraussichtlichen Arbeitgebers.
Unter anderen wurde auch die Frage gestellt, wie viel Alkohol ich trinke. Meine Antwort: 1 - 2 Bier pro Woche oder 1 - 2 Glas Rotwein.
Als der Arzt den Bericht der Untersuchung bekam, rief er mich an. Er teilte mir mit, dass meine Leberwerte schlecht seien und fragte, ob ich ein Problem mit Alkohol hätte? Ich war schockiert von der Aussage des Arztes Da ich ja nicht viel Alkohol trinke, kann es ja nicht sein, dass meine Leber geschädigt ist. Der Arzt machte weitere Untersuchungen, um herauszufinden, warum meine Leberwerte nicht in Ordnung waren. Er machte einen Alkoholtest, welcher
Negativ ausfiel. Nach einigen Tagen rief mich der Arzt an, um mir mitzteilen, was die weiteren Untersuchungen ergaben. Er sagte mir, dass ich Hämochromatose habe. Bis zu diesem Tag hatte ich noch nie etwas von dieser Krankheit gehört.
Er erklärte mir, dass Hämochromatose eine Eisenspeicherkrankheit sei. Dabei wird das Eisen im Körper nicht abgebaut, sondern lagert sich in den Organen und den Gelenken ab. Er schickte mich zum Hausarzt, welcher mich sofort an einen Spezialisten für Leberkrankheiten überwies. Dieser machte eine Leberbiopsie und stellte fest, dass ich eine leichte Leberzyrhose habe. Beim Herzspezialisten wurde ein Belastungs - EKG gemacht, welches zum Glück in Ordnung war. Mein Hausarzt erklärte mir, dass der Eisenwert bei einem gesunden Mann 50 - 300 beträgt. Ich hatte 3600!!!
Um den Eisenwert auf 50 runter zu bringen, musste ich 1 1/2 Jahre jede Woche einen Aderlass machen, was für meinen Körper sehr anstrengend war. Der Aderlass ist wie Blut spenden. Dabei werden 500 ml. Blut abgezapft. Seitdem mein Wert auf 50 ist, gehe ich jedes Jahr 4 - 6 mal einen Aderlass machen. Zweimal im Jahr wird auch ein Gesundheitscheck gemacht, wobei ein Ultraschall von den Organen gemacht wird und auch das Blut untersucht. Im Uni - Spital erklärte mir der Arzt, dass es für mich wichtig ist, zweimal im Jahr einen Gesundheitscheck zu machen, damit schnell reagiert werden kann, falls sich etwas in den Organen verändert. Das Schlimmste was passieren kann ist, dass ich Leberkrebs bekommen kann
ohne Alkohol zu trinken! Hämochromatose ist eine seltene Krankheit, an welcher ca. 0,2 % der Bevölkerung erkrankt ist. Sie wird leider erst sehr spät diagnostiziert, da es fast keine grossen Symtome gibt. Müdigkeit und Gelenkschmerzen sind die häufgsten Symtome. Müde ist jeder Mensch zwischendurch. Mir geht es soweit gut, ausser das ich oft Gelenkschmerzen habe. Im Winter noch etwas mehr als im Sommer.
Ich finde es sehr schade, dass ein Arzt, sobald die Leberwerte nicht in Ordnung sind, einen Menschen als Alkoholiker abstemmpelt und nicht weitere Untersuchungen aus welchen Gründen (Kosten?) auch immer, um sicher zu gehen, dass er eine richtige Diagnose stellt.
Ich habe mich der Selbsthilfegruppe Hämochromatose in Weinfelden angeschlossen, um weitere Informationen über die Krankheit zu erhalten. Ich betätige mich auch als Aktuar im neu gegründeten Verein
"Hämochromatose Schweiz", welcher sich zum Ziel gesetzt hat, die Krankeit in der Bevölkerung bekannt zu machen. Mein Wunsch ist es, Betroffenen zu helfen und sie zu ermutigen sich dem Verein oder der Selbsthilfegruppe in Weinfelden oder Zürich anzuschliessen.
Peter N.

Woher diese ständige Müdigkeit?

Hämochromatose ist eine vererbte Störung des Eisenstoffwechsels. Viele Betroffenen fühlen sich alt und eingerostet, ohne zu wissen, woran das liegen könnte. Es ist eine bleierne Müdigkeit, leicht zu verwechseln mit Burnout - Erscheinungen. Die Betroffenen, vorher oft aktiv und leistungsfähig, erkennen sich selbst nicht wieder.
Woran liegt das? Bei Hämochromatose kann es infolge fehlenden Eiweisses in der Leber über eine Vermehrte Aufnahme von Eisen aus dem Darm zur Eisenspeicherung kommen.
Das überschüssige Eisen wird vor allem in der Leber, Bauchspeicheldrüse abgelagert. Der Gesamtkörpereisengehalt steigt dabei von ca. 2.6 g (Normwert) auf bis zu 30, manchmal bis 80 g.
Dieser Prozess beginnt im jungen Erwachsenenalter und verläuft langsam fortschreitend. Ohne Behandlung kommt es typischerweise nach etlichen Jahren oder Jahrzehnten zu Leberzirrhose, Diabetes, Herzrythmusstörungen, Gelenkentzündungen oder Arthrosen.
In Deutschland sind etwa 80`000 Menschen erkrankt. Jeder 10. Bundesbürger ist gesunder Anlageträger des einfachen Gendefekts, etwa jeder 400 hat in seiner Erbanlage den doppelten Gendefekt und damit ein erhötes Risiko, Krankheitsymtome zu entwikeln.
Männer wie Frauen können betroffen sein. Letztere erkranken in der Regel erst nach den Wechseljahren. Viele Schwellen sind zu überwinden, bis die richtige Diagnose gestellt wird: Diskriminierung als Hypochonder oder Alkoholiker; Odysee von Arzt zuArzt. Dabei ist die Erkennung der Hämochromatose im Prinzip einfach und nichtinvasiv.Laborparameter wie Transferrin - Sättigung und Ferritin geben Hinweise auf eine Eisenüberladung. Die endgültige Diagnose sollte durch einen Gentest gesichert werden.
Das Problem der Diagnose besteht indes darin, dass Hausärzte bei Müdigkeit eher an Eisenmangel als an Eisenspeicherung denken. Die Hämochromatose - Vereinigung Deutschland propagiert daher die Einführung der erwähnten Parameter Ferritin und Transferrin - Sättigung in den Routine - Check, bei Männern ab ca. 35 Jahren, bei Frauen nach den Wechseljahren.
Die Behandlung besteht im Wesntlichen in der traditionellen Methode des Aderlasses. Dabei wird das überschüssige Eisen aus dem Körper eliminiert. Technisch funktioniert der Aderlass wie eine Blutspende. Hämochromatose - Betroffene sind auch zu Blutspenden zugelassen, da es sich nicht um eine ansteckende, übertragbare Erkrankung handelt. Ein Gendefekt kann nur an Nachkommen vererbt werden. In früheren Zeiten muss er sogar von Vorteil gewesen sein, besonders in fleischarmen Phasen und mutmasslich auch während der Pestepidemien im Mittelalter.
Bei der Feststellung der Diagnose gelangt jeder an seine persönliche Weiche. Für viele ist die Diagnose eine Erleichterung, da endlich eine Ursache für langjährige Müdigkeit, Erschöpfung und Schmerzen gefunden wurde.
Für einige kommt die Diagnose zu spät. Die Folgeschäden sind schon zu weit fortgeschritten.
Da es sich um eine
Erbkrankheit und damit Familienangelegenheit handelt, sollten Verwandte ersten Grades, insbesondere auch die Geschwister getestet werden!
Dr. Barbara Butzeck

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